7 août 2011
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7 août 2011
Les associations
L'UNICEP
L'unisep est un regroupement de plusieurs assocations oeuvrant pour un même but : le combat contre la maladie de la Sclérose en Plaques.
UNISEP 14 rue Jules Vanzuppe 94200 IVRY sur Seine 01.43.90.39.35
L'ARSEP
Depuis 40 ans, la Fondation ARSEP s’est donné pour objectifs prioritaires de soutenir les unités de recherche (INSERM, CNRS, intitut Pasteur...) qui travaillent sur la Sclérose en Plaques, et d’informer les malades, leur famille et le public sur la maladie
L'AFSEP
Relayée par ses 130 délégués départementaux, l’Afsep :
- propose écoute et soutien aux personnes malades et à leurs aidants
- les renseigne, les représente et défend leurs intérêts
- favorise la création et gère des structures et services d’accueil et des soins pour les personnes malades les plus dépendantes
- forme des acteurs de soins et d’accompagnement soit au domicile, soit en établissement spécialisé
- informe sur la maladie notamment par sa revue trimestrielle «Facteur Santé»
- participe à la recherche en lien avec l’Arsep (fondation pour la recherche sur la sclérose en plaques).
APF
APF Ecoute Infos, centre ressource national de la direction générale de l’APF, propose des services d’écoute (soutien psychologique) et d’information (notamment sites Internet) et poursuit les actions de l’ancienne « Mission SEP » de l’APF.
APF ECOUTE INFOS SEP c'est une écoute au 0 800 854 976
Les réseaux SEP en FRANCE et l'association ENSEMBLE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES
http://www.ensemble-contre-la-sep.fr/site/index.php/rsef
7 août 2011
Prévention - Traitements
Prévention :
Il n’existe actuellement aucun moyen de prévenir la sclérose en plaques, puisque sa cause est inconnue.
Traitements :
La sclérose en plaques est une maladie incurable.
La recherche médicale a quand même permis de trouver des médicaments qui atténuent les symptômes de façon relativement efficace et qui ralentissent la progression de la maladie.
Traitement des poussées
Les poussées ne nécessitent pas forcément de traitement, car elles finissent le plus souvent par s’atténuer en quelques jours. En cas de symptôme gênant, les corticostéroïdes à forte dose sont les médicaments les plus employés (par exemple, la méthylprednisone).
Ils sont généralement administrés par perfusion. Ils réduisent l’inflammation et permettraient de raccourcir la durée des poussées.
Les corticostéroïdes sont utilisés sur de courtes périodes puisqu’ils provoquent des effets secondaires importants à long terme (ostéoporose, hypertension, etc.).
Traitements de fond
Les traitements de fond permettent de réduire la fréquence des poussées et de ralentir l’évolution de la maladie. Ils sont généralement proposés dès le diagnostic de sclérose en plaques rémittente et doivent être pris de façon continue, même en l’absence de symptômes.
Il existe de nombreuses données scientifiques démontrant l’intérêt des traitements précoces pour réduire la fréquence des poussées. En revanche, les études actuelles ne permettent pas de dire s’ils retardent le passage à la forme secondairement progressive ou s’ils réduisent le handicap à long terme. En outre, le fait que la maladie évolue par poussées qui surviennent de manière imprévisible constitue une difficulté majeure pour évaluer l’efficacité de ces traitements chez une personne en particulier.
Il existe 3 types de traitements de fond : les immunomodulateurs, les immunosuppresseurs et les inhibiteurs sélectifs des molécules d’adhésion. Ces traitements réduisent l’activité du système immunitaire, donc ralentissent la destruction de la myéline.
- Immunomodulateurs. Ils comprennent des molécules de la famille des interférons bêta : l’interféron ß–1a (Avonex® injecté par voie intramusculaire 1 fois par semaine et Rebif® injecté par voie sous-cutanée 3 fois par semaine) et l’interféron ß–1b (Betaseron®, Extavia®, injecté par voie sous-cutanée tous les 2 jours).
Les interférons sont des substances produites naturellement par le corps pour inhiber la multiplication des virus et stimuler l’activité de certaines cellules immunitaires. Ils diminuent d’environ 30 % la fréquence des poussées. Cependant, ils entraînent souvent un syndrome pseudogrippal (fièvre, frissons, maux de tête, douleurs musculaires) quelques heures après l’injection durant les 3 premiers mois de traitement. Ces effets secondaires disparaissent par la suite. Une atteinte du foie (réversible) est fréquente, mais généralement bénigne.
Le médecin peut aussi prescrire de l’acétate de glatiramère (Copaxone®), un autre immunomodulateur, qui occasionne rarement des effets secondaires et aucun effet toxique, mais qui nécessite des injections sous-cutanées quotidiennes. Comme pour les interférons, les injections peuvent provoquer des réactions inflammatoires locales (rougeurs, douleurs...).
- Inhibiteurs sélectifs des molécules d’adhésion (ISMA). Il s’agit d’une classe de médicaments récente qui empêche que certaines cellules du système immunitaire (les lymphocytes T) pénètrent dans le cerveau et y déclenchent un processus inflammatoire. Le premier ISMA homologué au Canada (en 2006) est le natalizumab (Tysabri®), un type de protéine appelé « anticorps monoclonal ». Il est utilisé pour traiter la forme rémittente afin de diminuer la fréquence des poussées. Il est réservé aux patients dont l'état ne s’améliore pas avec les autres traitements ou qui ne les tolèrent pas. Le natalizumab augmente le risque de leucoencéphalopathie multifocale progressive, une affection cérébrale rare causée par un virus et pouvant être fatale.
- Immunosuppresseurs. Ils sont rarement utilisés et réservés aux formes très graves de la maladie (progressant rapidement et s’accompagnant de poussées graves) ou aux formes résistant aux autres traitements. C’est généralement un médicament de deuxième ou de troisième recours. La mitoxantrone n’est pas officiellement approuvée par Santé Canada pour le traitement de la sclérose en plaques, mais certains médecins le prescrivent. Ce médicament sert habituellement à traiter le cancer. Son efficacité est faible dans le cas de la sclérose en plaques, et ses effets potentiellement toxiques sont importants.
Source : Passeport Santé
7 août 2011
Symptômes de la sclérose en plaques
Symptômes de la sclérose en plaques
Les symptômes dépendent de la localisation des plaques, c’est-à-dire de la partie du système nerveux qui est touchée par l'inflammation. Ils sont très variables d’une personne à l’autre, ainsi que d’une poussée à l’autre. Dans la majorité des cas, la maladie commence par un seul symptôme. Voici les principaux.
- Des troubles de la vue (vision double, perte de vision complète ou partielle, habituellement d’un oeil à la fois, douleurs lorsqu’on bouge les yeux, mouvements oculaires involontaires, « voile » devant un oeil). Ces troubles sont causés par une névrite optique (une atteinte du nerf optique). Ils constituent le premier symptôme dans environ 20 % des cas.
- Des sensations anormales (troubles sensitifs) : des douleurs brèves, des fourmillements ou l’impression de décharges électriques. Ces dernières sont surtout ressenties lorsqu’on bouge la tête.
- Un engourdissement ou une faiblesse dans un ou plusieurs membres.
- Une fatigue anormale.
- Des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements (troubles de la marche, par exemple).
- Des pertes d'équilibre.
- Des spasmes ou des contractures musculaires (spasticité), parfois douloureux.
Les symptômes suivants, dont on parle moins souvent, peuvent également survenir (surtout lorsque la maladie évolue).
- Des difficultés d’élocution.
- De l’incontinence urinaire ou des troubles urinaires (envies pressantes, difficultés à vider sa vessie, infections urinaires, etc.).
- De la constipation.
- Une dysfonction sexuelle.
- Une paralysie partielle ou totale (de n'importe quelle partie du corps).
- Des troubles de la mémoire.
- Des troubles de l'humeur.
- Des troubles de la concentration.
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7 août 2011
La sclérose en plaques, qu'est-ce que c'est ?
La sclérose en plaques, qu'est-ce que c'est ?
La sclérose en plaques est une maladie qui touche le système nerveux central, en particulier le cerveau, les nerfs optiques et la moelle épinière. Elle altère la transmission des influx nerveux et peut se manifester par des symptômes très variables : engourdissement d’un membre, troubles de la vision, sensations de décharge électrique dans un membre ou dans le dos, troubles des mouvements, etc.
Le plus souvent, la sclérose en plaques évolue par poussées, au cours desquelles les symptômes réapparaissent ou de nouveaux symptômes surviennent. Au bout de quelques années, les poussées laissent des séquelles (symptômes permanents) qui peuvent devenir très invalidantes. La maladie peut en effet porter atteinte à de nombreuses fonctions : le contrôle des mouvements, la perception sensorielle, la mémoire, la parole, etc.
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune chronique, dont la gravité et l’évolution sont très variables. Elle a été décrite pour la première fois en 1868 par le neurologue français Jean Martin Charcot.
La maladie se caractérise par des réactions d’inflammation qui entraînent par endroits la destruction de la myéline (démyélinisation). La myéline est une gaine qui entoure les fibres nerveuses (voir schéma). Elle a pour rôle de protéger ces fibres et d’accélérer la transmission des messages ou influx nerveux.
Le système immunitaire des personnes atteintes détruirait la myéline en la considérant comme étrangère au corps (réaction auto-immune). Ainsi, à certains endroits du système nerveux, les influx sont plus lents ou complètement bloqués, ce qui provoque les différents symptômes. En dehors des poussées, l’inflammation disparaît et la myéline se reforme en partie autour des fibres, ce qui entraîne une régression complète ou partielle des symptômes.
Cependant, dans les cas de démyélinisation répétée et prolongée, les neurones peuvent être détruits définitivement. Cela cause alors une incapacité permanente.
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